Iperplasia surrenalica Congenita nelle diverse età (Video Youtube)
Webinar SIE-SIEDP sulle malattie endocrine rare: una serie di webinar rivolti agli specialisti italiani.
Moderatori: Salvo Cannavò e MariaCarolina Salerno
Relatori : D. Capalbo (Pediatria Napoli), A. Gambineri (Endocrinologia, Bologna), G Dal Maso (Associazione pazienti)
Questo video offre un aggiornamento chiaro e attuale sull’Iperplasia Surrenalica Congenita in Italia, fornendo uno spaccato utile della situazione clinica, assistenziale e associativa nel nostro Paese.
Attraverso contributi e dati aggiornati, aiuta a comprendere i progressi, le criticità e le prospettive future.
Un contenuto informativo e di grande interesse per famiglie, pazienti e professionisti.
CAH International - La comunità ISC al lavoro
CAH International lavora ogni giorno per mettere in rete persone, famiglie, associazioni e professionisti di tutto il mondo che vivono e si occupano di iperplasia surrenalica congenita (CAH).
Attraverso informazione, advocacy e collaborazione internazionale, l’associazione sostiene iniziative educative, promuove la ricerca, organizza incontri e dà voce alla comunità CAH anche a livello istituzionale, inclusi i rapporti con le Nazioni Unite.
Con aggiornamenti costanti, progetti condivisi e supporto alle realtà locali, CAH International si impegna concretamente a migliorare la qualità di vita delle persone con CAH, passo dopo passo, insieme.
Leggi la news-letter numero 3.
Endo-ERN mostra ottime prestazioni nel primo rapporto di monitoraggio ERN
La Commissione europea ha pubblicato il primo rapporto di monitoraggio continuo delle reti di riferimento europee (ERN) , che copre il periodo di riferimento 2023-2024. Questo importante rapporto raccoglie dati provenienti da oltre 1.600 unità cliniche in 375 ospedali in 27 Stati membri dell'UE e in Norvegia, offrendo la panoramica più completa mai realizzata sull'attività e l'impatto delle ERN dal loro lancio nel 2017.
Nell'ambito di questa storia di successo europea, Endo-ERN è orgogliosa di riconoscere le ottime prestazioni e la dedizione dei nostri operatori sanitari (HCP) della rete , i cui contributi sono chiaramente riflessi nelle conclusioni della Commissione.
Congedo, permessi retribuiti e lavoro agile: approvato il disegno di Legge n.1430
L’8 luglio 2025 è stato definitivamente approvato in Senato il disegno di Legge n.1430, contenente Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche.
La Legge, che implementa alcune tutele legate a permessi e congedi per persone con invalidità almeno del 74%, riconosce tra le categorie individuate anche le persone con malattia rara, grazie all’audizione tenuta da UNIAMO ad agosto 2023 in XI Commissione (Lavoro Pubblico e Privato) alla Camera dei deputati.
Questo risultato è coerente con la necessità, più volte manifestata da parte della Federazione alle Istituzioni, di riconoscere esplicitamente sul piano normativo le malattie rare in modo sistematico.
Unisciti a Noi - ISCRIZIONE 2026
Carissimi Soci,
come ogni anno desideriamo invitarvi a rinnovare l’iscrizione all’Associazione. Prima di tutto, però, vogliamo sottolineare un aspetto per noi fondamentale: ciò che conta davvero è esserci, partecipare e condividere il cammino dell’Associazione. La quota di iscrizione non è un fine, ma uno strumento minimo per rendere possibile la nostra attività comune.
Anche quest'anno ci auguriamo di averti al nostro fianco e di camminare assieme.
11th I-DSD Symposium 2024
La nostra associazione, tramite il nostro associato Giorgio Dal Maso, ha partecipato all'11esimo Simposio Internazionale su DSD (Differences of sex Development).
Siamo stati chiamati ad aprire il symposium con un intervento specifico sul tema "The role of patient and family associations in the management of CAH at the national and European level" (Il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle famiglie nella gestione della CAH a livello nazionale ed europeo").
Moltissimi i temi trattati: lo sviluppo sessuale, le nuove normative e l'inquadramento all'interno di Intersex della ISC, nuove terapie chirurgiche farmacologiche, percorsi di supporto psicologico, le nuove posizioni sul momento per la chirurgia correttiva genitale ed il consenso informato per le giovani pazienti, e molto altro.
Tre giorni intensi e interessanti nella cornice dell'incantevole Stoccolma.
Per chi fosse interssato e volesse saperne qualcosa in più, può contattare direttamente Giorgio Dal Maso - giorgio.dalmaso@airisc.org
A 360° - INIZIATIVE Europee e Italiane
Uniamo - XI Rapporto Monitorare
Presentato a Roma il 10 Luglio 2025, alla presenza di numerosi rappresentanti delle Istituzioni nazionali ed europee ed autorevoli componenti della comunità scientifica e delle Associazioni, il “XI Rapporto MonitoRare” sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
ECE 2026
The European Congress of Endocrinology (ECE) si svolgerà a Praga, Repubblica Ceca, dal 9 al 12 maggio 2026.
Il congresso è uno dei principali eventi europei dedicati all’endocrinologia, con un ampio programma scientifico e formativo.
Un’importante occasione di aggiornamento, confronto internazionale e networking tra professionisti del settore.
12th I-DSD Symposium 2026
Il 12th I-DSD Symposium 2026 si terrà dall’1 al 3 luglio 2026 a Lübeck, Germania, presso i Media Docks.
L’evento rappresenta un importante appuntamento internazionale dedicato ai Disturbi dello Sviluppo Sessuale (DSD), favorendo il confronto tra professionisti, ricercatori e associazioni.
Un’occasione di aggiornamento scientifico e di dialogo multidisciplinare in un contesto europeo di alto livello.
I nostri Progetti di Ricerca
Da sempre la nostra associazione è impegnata nel sostegno alla ricerca.
Vai al link qui sotto e troverai le relazioni dei nostri medici ricercatori sui progetti sostenuti e cofinanziati dalla nostra associazione con l'aiuto del 5x1000 e delle varie raccolte fondi svolte nei vari anni di attività.
Sostienici con il tuo 5 x MILLE
Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adreno-Genitale ODV
(ArfSAG Odv)
Codice fiscale : 91227600375
INDICANDO LA DESTINAZIONE DEL 5 X MILLE SI PUO’ FARE MOLTO.
E non costa niente, perché è una parte dei contributi che si devono allo Stato e che lo Stato ha stabilito di devolvere ad enti e associazioni che si distinguono per la loro attività nei confronti del sociale, della ricerca scientifica e sanitaria.
E’ sufficiente scrivere il codice fiscale della Associazione nello spazio predisposto sul modulo della dichiarazione dei redditi ed apporre la tua firma.
Il Consiglio Direttivo