La nostra identità e il nostro impegno

ARFSAG ODV è un’associazione di volontariato senza scopo di lucro. Il nome per esteso è Associazione Interregionale Famiglie e Pazienti Sindrome Adreno Genitale. Ci occupiamo di tre cose: aiutare le famiglie nel campo socio-sanitario, sostenere la ricerca scientifica e difendere i diritti delle persone. Siamo nati dall’unione di genitori, pazienti e medici, uniti da un desiderio semplice: affrontare insieme le difficoltà di ogni giorno che porta con sé l’Iperplasia Surrenale Congenita (ISC / SAG / CAH).

L’Iperplasia Surrenale Congenita è una malattia rara che si eredita dai genitori. Le ghiandole surrenali non funzionano come dovrebbero e non producono più, in modo naturale, alcuni ormoni importanti per la vita. È una condizione che dura per sempre: servono cure farmacologiche continue, senza interruzioni, e controlli specialistici dalla nascita per tutta la vita. Per questo vogliamo essere una guida attenta e un punto di riferimento sicuro per tutta la famiglia.

La nostra organizzazione: Volontariato e Comitato Medico-Scientifico

L’associazione è guidata da un Consiglio Direttivo, scelto dall’Assemblea dei Soci. Al nostro fianco ci sono tanti volontari, che offrono gratuitamente il loro tempo e le loro competenze per portare avanti le attività. Per essere sicuri che ogni iniziativa sia davvero utile e corretta dal punto di vista medico, lavoriamo sempre insieme a un Comitato Medico-Scientifico. Ne fanno parte endocrinologi pediatrici, genetisti e ricercatori: molti vengono dalla Clinica Pediatrica del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, altri da importanti centri specialistici italiani.

Le nostre aree di attività

Accoglienza e supporto umano integrato

Abbiamo un punto di ascolto dedicato e una rete di referenti presenti sul territorio. Offriamo vicinanza e consigli pratici fin dal momento della diagnosi. Aiutiamo le famiglie a gestire la terapia con serenità a scuola, nello sport, al lavoro e nella vita di tutti i giorni.

Giornate Nazionali di Studio e formazione

Organizziamo incontri e seminari periodici dove famiglie, medici, psicologi e specialisti si trovano insieme. Parliamo in modo chiaro e semplice, senza termini difficili. Gli esperti raccontano le novità sulle cure e rispondono alle domande dei genitori, accompagnando i pazienti nelle diverse fasi della crescita.

Finanziamento della ricerca e della diagnostica

Usiamo con attenzione le risorse che riceviamo: il 5 per mille, le quote associative e le donazioni. Con questi fondi sosteniamo progetti di ricerca scientifica scelti con cura. Negli anni abbiamo dato borse di studio, favorito la diagnosi molecolare per le forme più rare della malattia e contribuito all’acquisto di apparecchiature moderne per gli ospedali.

Strumenti di sicurezza e “Carta Steroide”

Ci occupiamo direttamente della distribuzione e dell’aggiornamento del tesserino/badge di emergenza, la Carta Steroide. È un documento che può salvare la vita: dice al personale sanitario e ai soccorritori cosa fare subito in caso di crisi surrenalica acuta.

Tutela dei diritti e dialogo con le Istituzioni

Parliamo con chi prende le decisioni: enti pubblici, amministrazioni e aziende sanitarie. Chiediamo che i bisogni delle persone con ISC vengano riconosciuti. Il nostro obiettivo è un’assistenza uguale e giusta per tutti, su tutto il territorio.

Divulgazione e cooperazione nel Terzo Settore

Prepariamo materiali informativi corretti dal punto di vista scientifico ma facili da leggere, e curiamo il sito web dell’associazione. Collaboriamo con altre organizzazioni di volontariato e con enti di ricerca, perché insieme si può fare di più per tutelare la comunità delle malattie rare.