Storia
RASSEGNA DEI PRINCIPALI PROGETTI / EVENTI REALIZZATI NEGLI ULTIMI ANNI
2007 Giornata di Studio Nazionale
Iperplasia surrenale congenita (ISC-CAH): Terapie alternative, chirurgia cosmetico - funzionale, aspetti psicosociali.
2008 Azione Florinef
Iniziativa comune di tutte le Associazioni ISC-CAH finalizzata a garantire la produzione e distribuzione gratuita del farmaco salvavita FLORINEF; è tuttora in corso con il supporto di uno studio legale.
2009 Giornata Nazionale di Studio dedicata ai Ragazzi (ISC)
Condivisione e superamento di un “difetto”
2009 Tesserino - Badge “Salva Vita ISC”:
Gestione (*) di un tesserino “salva vita” contenente i dati anagrafici e le indicazioni di pronto intervento essenziali in caso di emergenza sanitaria dei soggetti affetti da ISC-CAH.
La stampante termografica, il SFW, il personal computer, i materiali di consumo necessari sono stati acquistati dall’associazione, e messi a disposizione della U.O. di Pediatria-Direttore Prof Alessandro Cicognani, perché ne possa usufruire per i propri assistiti. Il Consiglio di Amministrazione ArfSAG ER ha designato il Responsabile di questo servizio a favore dei Soci propri e delle altre associazioni aderenti al Comitato di Coordinamento.
(*) Archivio dei dati anagrafici, delle autorizzazioni per legge sulla privacy, dei formati digitali tesserini, emissione / stampa su badge, aggiornamento e protezione dei dati ed autorizzazioni
2010 Strumentazioni cliniche
Acquisizione di aggiornamento HDW e SFW dell’apparecchiatura DBM BONE PROFILER della Clinica Pediatrica GOZZADINI del Policlinico Universitario Ospedaliero Sant’Orsola – Malpighi.
2010 Informazione e sensibilizzazione di enti ed istituzioni sul tema ISC-CAH
Partecipazione alle celebrazioni di SAN PETRONIO dell’ottobre 2010.
2010 Ricerca
Sostegno alla ricerca sulle problematiche psicologiche nei soggetti affetti da ISC-CAH, tramite borsa di studio /contratto di collaborazione assegnata a Dottoressa in Psicologia, ricercatrice presso la U.O. di Pediatria.
2010 Spettacolo Teatrale "Cenerantolo"
La compagnia Lapsus Production presenta la replica dello spettacolo musicale CENERANTOLO a favore della associazione.
2012 Spettacolo "IL CENERANTOLO"
Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER"
2013 Ricerca
Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER" per le Unità di Pediatria di Bologna e Padova
2014 Giornata Nazionale di Studio (ISC)
Un "difetto" da superare: l'evoluzione dell'assistenza nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta
2015 Spettacolo "IL CENERANTOLO"
Raccolta fondi per il progetto "DIMEC, Azienda Ospedaliero Universitaria S. Orsola-Malpighi di Bologna"
2017 Giornata Nazionale di Studio (ISC)
Un'assistenza centrata sulla persona
2021 Ingresso in Endo-ERN
Adesione ad Endo-Ern e ingresso nella rete Europea in rappresentanza dei Pazienti e delle Famiglie.
2022 Giornata Nazionale di Studio (ISC)
ISC: Assistenza personalizzata ed impronta Europea
2023 Stati Generali delle Malattie Rare - Padova
Partecipazione in veste di associazione dei pazienti
2024 I-DSD Symposium
11th I-DSD Symposium Stockholm, Sweden, 26 – 28 June, 2024
2025 Assemblea generale EndoErn - Meeting Europeo ESE ESPE
The Joint Congress of ESPE and ESE 2025 'Connecting Endocrinology Across the Life Course' - Copenhagen, Denmark, from 10-13 May 2025