Dall’unione delle famiglie a una rete nazionale di supporto e ricerca

Le origini e i primi passi a Bologna (2003)

L’associazione è nata ufficialmente nel marzo 2003 a Bologna con la denominazione originale di ArfSAG Emilia-Romagna, grazie alla determinazione di un gruppo di genitori e familiari desiderosi di unire le forze per affrontare le complessità legate alla diagnosi di Iperplasia Surrenale Congenita (ISC / SAG / CAH). Fin dalle primissime riunioni tenutesi presso la Clinica Pediatrica (Padiglione Gozzadini) del Policlinico Universitario S. Orsola-Malpighi di Bologna, l’associazione ha compreso l’importanza fondamentale di stringere un’alleanza profonda e continuativa tra le famiglie e la comunità medico-scientifica. Nel corso del 2003 si è provveduto alla strutturazione formale dell’ente, avviando le pratiche per l’ottenimento dello stato di ONLUS e l’iscrizione nei registri provinciali e regionali del volontariato, gettando così le basi per una gestione trasparente e organizzata.

L’apertura al territorio e le prime collaborazioni (2004–2008)

Fin dai suoi primi anni di attività, l’associazione ha puntato sulla costruzione di sinergie e reti di cooperazione. Nel 2004 ha partecipato attivamente alla nascita dell’AUG (Associazioni Unite Gozzadini) per unire gli sforzi con altre realtà del volontariato pediatrico, ottenendo al contempo in comodato d’uso dalla clinica la sua prima sede sociale all’interno della struttura ospedaliera. Nello stesso periodo, l’associazione è stata tra le promotrici del Comitato di Coordinamento Nazionale tra le diverse realtà regionali dedicate all’ISC, organizzando giornate informative e partecipando a convegni specialistici in tutta Italia. Nel 2007, sotto la supervisione scientifica del Comitato Medico guidato dal Prof. Antonio Balsamo, è stata definita un’assegnazione organica degli incarichi interni, avviando il sostegno alle attività tramite la raccolta del 5 per mille e progettando i primi strumenti salvavita per i pazienti.

L’espansione interregionale e l’integrazione del Veneto (2009–2010)

Il desiderio di offrire accoglienza e non lasciare sola alcuna famiglia ha spinto l’associazione ad allargare rapidamente i propri confini. Tra il 2009 e il 2010, a seguito della riorganizzazione della struttura associativa attiva in Veneto, l’associazione dell’Emilia-Romagna ne ha accolto i soci e le risorse economiche residue. Questa integrazione ha trasformato l’associazione in un punto di riferimento interregionale, estendendo la rete di supporto alle famiglie seguite dai centri specialistici di Padova e Verona e consolidando un modello di collaborazione territoriale sempre più ampio. In questo periodo è stata anche centralizzata e digitalizzata la produzione dei tesserini d’emergenza, avvalendosi di apparecchiature dedicate messe a disposizione dei centri clinici.

Un impegno costante per la ricerca e la sicurezza (2011–2018)

Nel decennio successivo, l’azione dell’associazione si è sviluppata lungo due direttrici principali: la divulgazione medico-scientifica e il sostegno alla ricerca applicata. Sono nate così le Giornate Nazionali di Studio, momenti di incontro periodici tra le direzioni sanitarie, gli esperti di malattie rare endocrinologiche e le famiglie. Sul fronte della ricerca, attraverso l’impiego virtuoso dei fondi del 5 per mille e delle donazioni dei soci, l’associazione ha finanziato importanti borse di studio e progetti diagnostici avanzati. Tra questi figurano il supporto al protocollo di ricerca internazionale PREDEX (sulla prevenzione prenatale) condotto presso l’Università di Bologna e i progetti per la diagnosi molecolare dei geni rari coinvolti nella steroidogenesi surrenalica. Parallelamente, l’associazione ha avviato gli studi per la digitalizzazione delle carte steroidi salvavita su smartphone.

Evoluzione in ARFSAG ODV e prospettive future (2019–Oggi)

Nel biennio 2018-2019, l’associazione ha intrapreso un importante percorso di rinnovamento organizzativo, aderendo a reti di supporto come VOLABO e avviando l’adeguamento statutario richiesto dal nuovo Codice del Terzo Settore. Oggi, evolutasi in ARFSAG ODV, l’associazione costituisce un Ente di Rappresentanza Nazionale in grado di unire le istanze di pazienti, familiari e medici. Una storia di impegno costante, radicata nei valori della solidarietà, della trasparenza e dell’innovazione scientifica, che continua a guardare al futuro per garantire una migliore qualità di vita a tutti i pazienti.