Agevolazioni di Legge

Possibilità di riconoscimento dei benefici della Legge 104 per persone con SAG/CAH

Le persone affette da Sindrome Adreno-Genitale (SAG) o Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), sia minorenni che adulti, possono valutare la possibilità di ottenere il riconoscimento delle tutele e agevolazioni previste dalla Legge 104/1992, qualora la condizione clinica determini una limitazione significativa dell’autonomia personale, una riduzione delle capacità sociali o lavorative o la necessità di assistenza continua, in modo permanente o a lungo termine.
La richiesta non è automatica e l’esito dipende dalla valutazione medico-legale personalizzata da parte degli enti preposti.

L’obiettivo non è quello di etichettare la persona come "non autonoma", ma di garantire diritti, supporto, flessibilità lavorativa o scolastica, strumenti sociosanitari e assistenziali, quando realmente necessari.

Riferimenti normativi

Legge 5 febbraio 1992, n. 104 – “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap”.
La legge riconosce tutele e agevolazioni a persone con disabilità e ai loro familiari, tra cui permessi lavorativi, agevolazioni fiscali, diritto all’inclusione scolastica e accesso a servizi socio-sanitari.

Invalidità civile e accertamento sanitario (INPS)
Il riconoscimento dell’invalidità civile, della disabilità (Legge 104) e dell’handicap grave (art. 3 comma 3) avviene tramite valutazione medico-legale dell'INPS, anche attraverso le commissioni integrate ASL – INPS.
Una diagnosi medica non equivale automaticamente al riconoscimento: conta l’impatto funzionale sul vivere quotidiano, sociale, lavorativo o scolastico.

Procedura di richiesta

1️⃣ Certificazione medica

Rivolgersi al medico curante (MMG/pediatra) per ottenere il certificato medico introduttivo per invalidità/disabilità, che descriva:

 - diagnosi e quadro clinico attuale

 - terapie necessarie e gestione quotidiana

 - eventuali complicanze o rischi

 - livello di autonomia e necessità di supporto

 - Il medico invia telematicamente il certificato all’INPS.

2️⃣ Presentazione della domanda

Entro 90 giorni dal certificato, la domanda deve essere inviata online all’INPS tramite:

SPID/CIE/CNS
oppure

Patronato/CAF abilitato.

Durante la domanda è possibile richiedere:

 - invalidità civile

 - handicap (Legge 104/92)

 - eventuale accompagnamento, se spettante

3️⃣ Convocazione a visita medico-legale

L’interessato o il minore (con genitore/tutore) viene convocato da Commissione ASL + INPS che può richiedere:

 - documentazione clinica aggiornata

 - chiarimenti sulle condizioni di vita, lavoro o frequenza scolastica

4️⃣ Esito e notifica

L’esito può essere:

 - non riconosciuto

 - riconosciuto con livello art. 3 comma 1 (disabilità non grave)

 - riconosciuto con livello art. 3 comma 3 (disabilità grave)

 - riconoscimenti aggiuntivi legati all’invalidità civile

È possibile fare ricorso tramite:

 - riesame amministrativo INPS

 - ricorso giudiziario (con legale)

Supporto dell'associazione

L'associazione può fornire orientamento informativo ma non può garantire l’esito della valutazione medico-legale, che rimane di competenza esclusiva degli enti pubblici.

FAQ – Riconoscimento Legge 104 e Invalidità Civile per SAG/CAH

1. Le persone con SAG/CAH hanno automaticamente diritto alla Legge 104?

No. La diagnosi di SAG/CAH non garantisce automaticamente il riconoscimento della disabilità o dell’invalidità. La valutazione medico-legale verifica quanto la condizione incide sulla vita quotidiana, sociale, scolastica o lavorativa, e sull’autonomia personale.

2. Minori e adulti possono fare richiesta?

Sì. Possono richiedere la valutazione sia minori che adulti affetti da SAG/CAH, qualora le loro condizioni lo rendano necessario.

3. Quali elementi possono influenzare il riconoscimento?

 - variabilità clinica e severità della forma

 - necessità di terapie ormonali continuative e monitoraggi periodici

 - presenza di complicanze mediche

 - grado di autonomia e capacità di gestione del trattamento

 - necessità di supporto assistenziale costante

 - impatto psicologico, sociale, lavorativo o scolastico

4. Chi valuta la richiesta?

La valutazione è effettuata da una Commissione Medico-Legale INPS, spesso integrata da specialisti ASL.

5. Qual è la differenza tra invalidità civile e Legge 104?

6. Quanto dura la procedura?

Da 1 a 6 mesi mediamente, variabile in base al territorio, priorità sanitarie e documentazione allegata.

7. Serve presentarsi alla visita medico-legale?

Sì, tranne nei casi autorizzati di valutazione agli atti, su richiesta motivata del medico.

8. È possibile rinnovare o chiedere aggravamento?

Sì, in caso di:

 - peggioramento clinico

 - nuove complicanze

 - maggiore bisogno assistenziale

 - cambio significativo del quadro terapeutico

9. Se il riconoscimento viene negato, si può ricorrere?

Sì. È possibile:

 - richiedere riesame amministrativo

 - presentare ricorso giudiziario assistiti da un legale

 - integrare nuova documentazione sanitaria

10. Chi può aiutare nella compilazione?

 - medico curante (certificato sanitario)

 - patronato/CAF (presentazione domanda)

 - associazioni pazienti (supporto informativo)

 - centri specialistici endocrinologici

Documenti Utili da Presentare alla Commissione

Più la documentazione è completa, più la valutazione sarà aderente alla realtà clinica.

Documenti sanitari

 - Diagnosi specialistica aggiornata (endocrinologo/centro di riferimento)

 - Cartella clinica o report di follow-up periodici

 - Profilo di cura (terapia, dosaggi, monitoraggi previsti)

 - Eventuali referti strumentali e di laboratorio significativi

 - Documentazione su complicanze o comorbidità

 - Indicazioni su urgenza, rischi, fragilità cliniche o necessità di sorveglianza

Documentazione quotidiana / sociale

 - Dichiarazione su impatto della patologia nella vita quotidiana

 - Indicazioni su supporto familiare o assistenziale necessario

 - Eventuali relazioni di psicologi/psicoterapeuti se rilevanti

 - Documentazione scolastica o lavorativa (se applicabile)

 - PDP/PEI o relazioni del consiglio di classe

 - Relazione del medico competente o HR (per lavoratori)

Documentazione identificativa

 - Documento identità e codice fiscale del richiedente

 - Per minori: documento del genitore/tutore + eventuale documentazione di tutela legale

Suggerimenti pratici

 - Preferire documenti aggiornati (entro 6-12 mesi).

 - Riassumere i punti clinici in modo chiaro e non solo tecnico.

 - Indicare eventuali effetti collaterali della terapia.

 - Spiegare chiaramente cosa la persona non può fare da sola o quali attività sono compromesse.

 - Prepararsi a rispondere sulla gestione pratica quotidiana (farmaci, controlli, rischi, limitazioni).