Finalità
Le Nostre finalità sono:
1 - Promuovere e incrementare con ogni mezzo la conoscenza della ISC - SAG (Iperplasia Surrenale Congenita - Sindrome Adreno Genitale), al fine di favorirne la diagnosi e la terapia precoci e la cura efficace dei soggetti colpiti;
2 - Sostenere la ricerca scientifica nel campo della ISC - SAG;
3 - Ricercare fondi per contribuire alla acquisizione di specifiche apparecchiature medicali;
4 - Sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare l’assistenza globale dei soggetti affetti e delle loro famiglie;
5 - Sostenere le famiglie dei soggetti con ISC - SAG mediante l’attivazione di una rete territoriale di referenti;
6 - Organizzare Giornate di Studio, anche a livello nazionale in collaborazione con le altre associazioni SAG-ISC operanti in Italia, allo scopo di offrire una occasione di
- scambio di esperienze di vita (scuola,famiglia, lavoro, sport, amicizia, rapporti sociali, rapporti con l’altro sesso…) tra persone e realtà di regioni diverse,
- dialogo aperto e amichevole, in cui Medici, Psicologi e Specialisti degli specifici presidi sanitari possano raccogliere direttamente, con visione più generale, le ansie e le paure dei pazienti, dare risposte realisticamente rassicuranti ai loro dubbi, una esauriente informazione sugli esiti e sulle possibilità di successo delle terapie offerte dalla medicina moderna, usando nei loro interventi termini chiari, o resi tali da specifiche e puntuali spiegazioni in modo da facilitare il dibattito e renderne i contenuti di semplice comprensione per tutti;
7 - Pubblicare materiale divulgativo ed organizzare iniziative pubbliche al fine di diffondere l’informazione più corretta;
8 - Stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e organizzazioni che promuovono attività di volontariato con le stesse finalità e specificità.
Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie, costituite da quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati, finalizzati a singole iniziative.
La Associazione ArfSAG ODV è retta da un Consiglio Direttivo, formato da 15 Consiglieri eletti tra i Soci. Per la progettazione e realizzazione delle attività istituzionali si avvale della collaborazione attiva dei propri Soci e della consulenza di un Comitato Scientifico, i cui membri provengono dalle equipe di specialisti della Unità Operativa di Pediatria del Policlinico S.Orsola - Malpighi di Bologna e degli altri centri specializzati di endocrinologia pediatrica.
Nel 2008 è stata designata alla guida del progetto per la costituzione di un Ente Nazionale di Rappresentanza dal Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Famiglie e Pazienti ISC-CAH operanti in Italia.
La delegazione ha esposto le motivazioni e gli obiettivi dell’iniziativa:
costituire un ente nazionale / interregionale per proseguire il cammino intrapreso e perseguire gli obiettivi statutari comuni con maggior efficienza, conferire alle attività istituzionali maggior levatura e continuità, ottimizzare le risorse disponibili e/o reperite, ottenere maggiori ed adeguate attenzione e considerazione presso enti e strutture pubbliche e private a livello nazionale, dare una proiezione e visibilità nazionali al movimento associativo, realizzare, nel rispetto della legislazione vigente, una gestione, nei limiti del possibile, non troppo onerosa in termini di risorse economiche e professionali.