Condivisione e contatti tra pazienti e famigliari

Gruppo WhatsApp “Rari ma non troppo”

• Gruppo di WhatsApp nato nel 2016 dalla ISC OdV Lombardia.
• Finalità di utilizzo:
  • condivisione di esperienze sulla gestione quotidiana (diretta o indiretta) della patologia;
  • opportunità di conoscere altre persone nella stessa situazione;
  • canale di comunicazione per far veicolare le attività delle associazioni di volontariato.
• Ad oggi conta 202 partecipanti tra genitori e pazienti, di tutta Italia.
• Per chi volesse entrare, l’accesso è libero: è sufficiente un breve messaggio di presentazione.
  chat.whatsapp.com/CIFNmBQ5REl4VSUoIRRnGd
• Alcune note:
  • NON si discutono terapie e dosaggi: per quello ci sono i medici.
  • il gruppo è senza censura. Gli amministratori hanno il solo ruolo di segnalare/avvertire quando si «esce» dal perimetro delle finalità del gruppo.
  • l’associazione e gli amministratori declinano qualsiasi responsabilità sul contenuto e sulla divulgazione della chat.