Iperplasia surrenale congenita

Il nostro sito si chiama AIRISC.org,  sigla di  Associazioni Inter-Regionale Iperplasia Surrenale Congenita.

ISC (Iperplasia Surrenale Congenita) - CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia)

L'Iperplasia Surrenale Congenita (I.S.C.) anche detta Sindrome Adreno-Genitale(S.A.G.), in inglese "Congenital Adrenal Hyperplasia" (C.A.H.), è una malattia ereditaria che colpisce entrambi i sessi.
 

É causata da un difetto enzimatico trasmesso geneticamente, che riguarda la sintesi degli ormoni prodotti dalle ghiandole surrenaliche.

I.S.C. rientra nell'elenco delle malattie rare redatto dal Ministero della Sanità con la definizione di Iperplasia Surrenale Congenita e con il codice RCG020.

Si ricorda che tutti i soggetti affetti da I .S.C. hanno diritto alla fornitura gratuita dei farmaci salvavita legati alla patologia presso gli ospedali di riferimento o la ASL di residenza. Anche gli esami inerenti i controlli sulla patologia sono esenti da ticket.

Il tutto previa presentazione di relativa documentazione medica.

Per la gestione della nostra sindrome sono disponibili delle linee guida internazionali che forniscono ad ogni centro specializzato i Punti di Riferimento per il trattamento e per la gestione dei nostri Pazienti.

Questo il link alle linee guida internazionali.

Ecco gli acronimi principali di questo sito che ci aiuteranno a meglio comprendere le prossime sezioni.

(ISC) Iperplasia Surrenale Congenita
(CAH) Congenital Adrenal Hyperplasia
(SAG) Sindrome Adreno Genitale
(Arf) Associazione Regionale Famiglie  
(AIR) Associazione Inter- Regionale
"AIR ISC"  : (AIR) Associazione Inter- Regionale - (ISC) Iperplasia Surrenale Congenita
"ARF SAG": (Arf) Associazione Regionale Famiglie - (SAG) Sindrome Adreno Genitale