Le Giornate Studio
Le Giornate Nazionali di Studio sull’Iperplasia Surrenalica Congenita (ISC)
Le Giornate Nazionali di Studio sull’Iperplasia Surrenalica Congenita (ISC) sono un percorso di incontro, informazione e confronto che accompagna da anni la comunità ISC in Italia. Nascono con l’obiettivo di mettere al centro le persone, le famiglie e la loro esperienza, affiancandole alle competenze di medici, ricercatori e professionisti della salute.
Dal 2007 al 2022, attraverso sei edizioni, le Giornate hanno seguito l’evoluzione dell’assistenza all’ISC: dalle prime riflessioni su terapie e chirurgia, agli aspetti psicologici e sociali, fino a una visione sempre più integrata, personalizzata e collegata al contesto europeo. Ogni appuntamento ha rappresentato un’occasione concreta per aggiornarsi, fare domande, condividere dubbi e costruire insieme una maggiore consapevolezza.
Le Giornate sono state e continuano a essere uno spazio aperto di dialogo tra bambini, adolescenti, adulti con ISC, famiglie, associazioni e professionisti, con l’obiettivo comune di migliorare la qualità di vita e l’assistenza lungo tutto l’arco della vita.
Indice delle edizioni
I Giornata Nazionale di Studio (2007)
Terapie alternative, chirurgia cosmetico-funzionale e aspetti psicosociali
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II Giornata Nazionale di Studio – dedicata ai ragazzi (2009)
Condivisione e superamento di un “difetto”
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III Giornata Nazionale di Studio (2011)
Un “difetto” da superare: opzioni terapeutiche
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IV Giornata Nazionale di Studio (2014)
Un “difetto” da superare: l’evoluzione dell’assistenza
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V Giornata Nazionale di Studio (2017)
ISC: un’assistenza centrata sulla persona
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