ISC: una assistenza centrata sulla Persona

9.00Registrazione e Iscrizione

9.30Saluti delle autorità e Introduzione

Dott. Giambattista Spagnoli — Direttore Sanitario, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Prof. Andrea Pession — Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Prof.ssa Laura Mazzanti — Responsabile Programma Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

9.45Apertura dei Lavori

Ing. Rocco Garcea — Presidente ArfSAG Emilia-Romagna Onlus

Prima parte — Il bambino e l’adolescente

Moderatore: Prof. Antonio Balsamo — Responsabile assistenza e ricerca ISC, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna; Medico Responsabile Scientifico ArfSAG Onlus Emilia-Romagna

10.00ISC: forme cliniche, accesso ai farmaci e ai nuovi farmaci

Dott. Gianni Russo — IRCCS Ospedale S. Raffaele, Milano

10.25Attribuzione di sesso: screening prenatale, diagnosi alla nascita, diagnosi tardiva

Dott. Nicola Improda — Università Federico II, Napoli

10.50Aspetti ginecologici e ostetrici, chirurgici e post chirurgici

Dott.ssa Nella Augusta Greggio — Responsabile UOS di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia, Azienda Ospedaliera-Università di Padova
Dott. Joaquin Gutierrez De Rubalcava — Specialista collaboratore UOS di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia, Azienda Ospedaliera-Università di Padova

11.15Dibattito e domande sui temi trattati

11.35Coffee Break

11.55Risultati auxologici e psicologici del progetto predex: famiglie trattate in epoca prenatale

Dott.ssa Sofia Vissani — Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
Dott.ssa Rita Ortolano — Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

12.25Sviluppo di una APP su smartphone per “carta steroidea”: emergenza dinamica ed aggiornabile

Dott. Federico Baronio — Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
Ing. Giorgio Dal Maso — ArfSAG Emilia-Romagna

12.45Dibattito sui temi trattati

13.00Buffet e libero scambio di idee e problemi

Seconda parte — L’adolescente maturo e l’adulto

Moderatore: Prof.ssa Alessandra Cassio — Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna

14.30Transizione e assistenza all’adulto con ISC

Prof.ssa Alessandra Gambineri — Coordinatore Endo-ERN Adulti, IRCCS, AOU di Bologna

14.50Lo scenario internazionale: l’esperienza di un ePAG in Endo-ERN e le associazioni ISC nel mondo

Dr. Giorgio Dal Maso — ArfSAG OdV, Rappresentante Italiano Endo-ERN

15.10Risultati dei Progetti di ricerca cofinanziati da ArfSAG; l’ISC da deficit di altri enzimi surrenalici

Dott.ssa Soara Menabò — U.O. Genetica, IRCCS, AOU di Bologna

15.30Dibattito sui temi trattati; testimonianza dei “protagonisti” con ISC e discussione generale

16.00Conclusioni e chiusura lavori