ISC: Assistenza personalizzata ed impronta Europea

9.00Registrazione / Iscrizione

9.30Saluto introduttivo

Dott.ssa Consuelo Basili — Direttrice Sanitaria, IRCCS, AOU di Bologna
Prof. Andrea Pession — Direttore U.O. Pediatria, IRCCS, AOU di Bologna
Prof.ssa Alessandra Cassio — Responsabile Programma Malattie Endocrino Metaboliche, IRCCS, AOU di Bologna

9.45Apertura dei lavori

Ing. Rocco Garcea — Presidente ArfSAG OdV

Prima parte — Il bambino e l’adolescente

Moderatore: Prof. Antonio Balsamo — già coordinatore Endo-ERN, IRCCS, AOU di Bologna

10.00Lo screening neonatale

Dott.ssa Patrizia Matarazzo — Università di Torino, Torino

10.20Progetto predex — famiglie trattate in epoca prenatale: risultati

Dott.ssa Sofia Vissani — Programma di Endocrinologia Pediatrica, IRCCS, AOU di Bologna
Dott.ssa Rita Ortolano — Programma di Endocrinologia Pediatrica, IRCCS, AOU di Bologna

10.40Aspetti ginecologici e ostetrici, chirurgici e post chirurgici

Dott.ssa Laura Guazzarotti — UOSD di Endocrinologia Pediatrica, Auxologia e Adolescentologia, AOU di Padova

11.10Dibattito e domande sui temi trattati

11.30Coffee Break

12.00ISC: novità in tema di trattamento farmacologico; nuovi farmaci e situazione attuale: informazioni sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione

Dr. Federico Baronio — Programma di Endocrinologia Pediatrica, IRCCS, AOU di Bologna

12.20Il futuro della ricerca: aggiornamenti sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura dell’iperplasia surrenale congenita

Dr. Gianni Russo — IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano

12.45Dibattito sui temi trattati

13.00Buffet e libero scambio di idee e problemi

Seconda parte — L’adolescente maturo e l’adulto

Moderatore: Prof.ssa Alessandra Cassio

14.30Transizione e assistenza all’adulto con ISC

Prof.ssa Alessandra Gambineri — Coordinatore Endo-ERN Adulti, IRCCS, AOU di Bologna

14.50Lo scenario internazionale: l’esperienza di un ePAG in Endo-ERN e le associazioni ISC nel mondo

Dr. Giorgio Dal Maso — ArfSAG OdV, Rappresentante Italiano Endo-ERN

15.10Risultati dei Progetti di ricerca cofinanziati da ArfSAG; l’ISC da deficit di altri enzimi surrenalici

Dott.ssa Soara Menabò — U.O. Genetica, IRCCS, AOU di Bologna

15.30Dibattito sui temi trattati; testimonianza dei “protagonisti” con ISC e discussione generale

16.00Conclusioni e chiusura lavori