V - ISC: un’assistenza centrata sulla persona

V Giornata Nazionale di Studio (ISC)

ISC: un’assistenza centrata sulla persona

Bologna, 3 giugno 2017

Sede

Camplus Bononia
Via Sante Vincenzi, 49/51 – Bologna

Programma della giornata

Accoglienza

09.00 – Registrazione e iscrizione

Saluti istituzionali e introduzione

09.30

• Dott. Giambattista Spagnoli
  Direttore Sanitario – Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna
• Prof. Andrea Pession
  Direttore U.O. Pediatria – Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna
• Prof.ssa Laura Mazzanti
  Responsabile Programma Endocrinologia Pediatrica – Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi, Bologna

Apertura dei lavori

09.45

Ing. Rocco Garcea
Presidente ArfSAG Emilia-Romagna Onlus

Prima parte | Il bambino e l’adolescente

Moderatore: Prof. Antonio Balsamo
Responsabile assistenza e ricerca ISC – Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna
Medico Responsabile Scientifico Associazione ArfSAG Onlus Emilia-Romagna

10.00 – ISC: forme cliniche, accesso ai farmaci e ai nuovi farmaci

• Dott. Gianni Russo – IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano

10.25 – Attribuzione di sesso
Screening prenatale, diagnosi alla nascita e diagnosi tardiva

• Dott. Nicola Improda – Università Federico II, Napoli

10.50 – Aspetti ginecologici, ostetrici, chirurgici e post-chirurgici

• Dott.ssa Nella Augusta Greggio, MD
  Responsabile UOS Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia
• Dott. Joaquin Gutierrez De Rubalcava
  Specialista collaboratore UOS Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia
  Azienda Ospedaliera–Università di Padova

11.15 – Dibattito e domande
11.35 – Coffee break

11.55 – Risultati auxologici e psicologici del progetto PREDEX
Famiglie trattate in epoca prenatale

• Dott.ssa Sofia Vissani
• Dott.ssa Rita Ortolano
  Programma di Endocrinologia Pediatrica – AOU S. Orsola-Malpighi, Bologna

12.25 – Sviluppo di una APP per smartphone: “carta steroidea”
Emergenza dinamica e aggiornabile

• Dott. Federico Baronio
  Programma di Endocrinologia Pediatrica – AOU S. Orsola-Malpighi, Bologna
• Ing. Giorgio Dal Maso
  ArfSAG Emilia-Romagna

12.45 – Dibattito
13.00 – Buffet e libero scambio di idee

Seconda parte | L’adolescente maturo e l’adulto

Moderatrice: Prof.ssa Alessandra Cassio
Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna

14.30 – Endo-ERN: Centri di Riferimento Europei per le Malattie Rare Endocrinologiche
Fotografia dei centri nazionali

• Prof. Antonio Balsamo
• Dott.ssa Alessandra Gambineri
  Coordinatori Endo-ERN – AOU S. Orsola-Malpighi, Bologna

14.50 – Supporto psicologico
Quando, a chi rivolgersi e in che modo

• Dott.ssa Maria Iole Colombini
  Servizio Psicologia – U.O. Pediatria-Neonatologia, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano

15.10 – Risultati del progetto di ricerca “Geni rari e ISC”

• Dott.ssa Lilia Baldazzi
• Dott.ssa Soara Menabò
  Laboratorio di Genetica Molecolare – U.O. Pediatria, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna

15.30 – Testimonianze dei “protagonisti” con ISC e discussione generale
16.00 – Conclusioni e chiusura dei lavori